向残酷的仁慈说再见:一位加护病房医师的善终宣言

陈秀丹

无法承受的爱──再继续治疗,我就要告你们!

有一位女性患者,一年前被某家医院诊断出恶性肿瘤并脑部转移,经过数次的放射线治疗后,医师表示这已是癌症末期,请他们要有心理准备,但是他们决定再寻求另类疗法,就没有再回到那家医院。最近患者因为右手非常地肿胀,且头痛严重、呼吸困难,而来本院治疗。经过检查,发现癌细胞已转移至脑部、肺部。病人知道自己已经是回天乏术,再治疗也没用,她要求出院回家,但她的先生却强烈地要求医生,要为她插管治疗,否则要告医生渎职见死不救。

她的主治医生研判病情,知道病人即使接受治疗,大约也只剩数周的生命;虽然病人本身及子女都主张不要插管、不要治疗,但由于她的先生态度非常强硬,病人在先生的面前便也不敢再多表示意见。

由于插管非常地不舒服,也不能发出声音说话,病人只好写字条表达:“不要再治疗了,如果再继续治疗,我要告你们。”护理人员好心地将这张字条交给她的先生看,希望她的先生能尊重病人的决定,没想到她的先生竟然当场就把纸条给撕掉了。

几天后,病人利用翻身时的空档,气愤地自行拔管,不到几秒钟脸色就发黑。无奈的主治医师还是得遵照她先生的主张,再度为病人插管。甚至为了避免她又自行拔管,只好将她再捆绑得更牢固。

因为上腔静脉症候群的关系(手肿胀加上头痛),医生又帮病人安排放射线治疗数次,希望能舒缓症状,直到她的血压不稳定,必须使用升压剂才停止放射线治疗。负责放射线治疗的工作人员表示,病人在将要被移到治疗床时,吸呼器暂时脱离几秒钟,脸色就发黑,接上呼吸器后,她用极为厌恶、狰狞的眼睛,狠狠地瞪着放射线的工作人员。由于放射线治疗的医护人员都知道她的情况很差,不久就会死亡,因此病人这样哀怨、痛恨、犀利的眼神,让他们感到极度不自在,甚至害怕,但基于工作的职责所在,也只能硬着头皮继续帮她完成放射线治疗。

有位护理人员,曾经将她的心情写在部落格,她说:“自己从事放射线治疗工作以来,一向都很尽心尽力、动作轻柔地接触病患,深怕一个不小心,或是动作稍微大一点,会引发病人的疼痛。因为我们的用心,病人通常都能体会,病人来做放射线治疗,对工作人员也都很友善。在四目交会的瞬间,从病患的眼神中,就能感受到病人的感谢与信任。但在为这位病人服务的过程中,我觉得自己很受伤,甚至一度怀疑,病人的先生一定很痛恨这个病人,才会用这样的手段来折磨她,用病人的痛苦来达到报复的目的。”

每次会客,病人的先生总是说:“妳会好的!加油哦!只要呼吸好一点,我们就可以回家了。”事实上,病情每况愈下、痛苦程度加重的状况,病人自己是最清楚的,然而她所受的苦,却无法获得先生同理心的支持,她内心的苦、内心的恨,无法宣泄,只好咬牙切齿、深恶痛绝、忿恨难消地转移到医疗人员身上。

住院期间,我与安宁团队的护理长也多次参与家庭会议,试图想让先生了解,大家都尽力了,但是生死有命,不是人力所能扭转的,希望他能同意停止这种只会增加病人痛苦、剥夺病人善终的医疗,但都无功而返。

病人的女儿说:“就顺从我爸爸的意思吧!我想爸爸是深爱着妈妈的,他舍不得妈妈离开,我也不想看到爸爸难过。每一次爸爸要妈妈再撑一下,妈妈也都没有表示意见,我想妈妈也不想违背爸爸的主张吧!”先生也私底下告诉我:“我很痛苦,每天晚上我都在家里哭,我还想再拼,我不想失去我太太。”

因此这个病人,就这样在加护病房与呼吸照护病房住了一个多月,最后陪伴她的是呼吸器、气管内管、鼻胃管、中央静脉导管、点滴帮浦、周边静脉导管、导尿管,全身浮肿瘀青、脸部扭曲变形地在病床上往生了。最后这一幕病人痛苦且面目狰狞的影像,想必会深深地烙印在家属的脑海中。

病人没有获得善终,家属就失去了与病人好好告别的机会。太太受苦,先生也被质疑,这是多么悲哀的一件事情啊!真是无法承受的爱。我相信这位先生是深爱着他的太太,但是爱的方法却不是我们这一群医护人员所能理解的。他用他自私的心,想要留住太太,却让太太痛苦万分,像这样类似的情境,在台湾的医疗过程中却常常发生。

学者田立克有句名言:“不计一切代价去努力延长病人死亡的时间,是一种残酷的仁慈。”

在英国、纽西兰、澳洲等这些生命末期照顾良好的国家,像这样的病人是不会被插管的,即便家属强烈地要求,医生还是会拒绝给予这样无效的医疗,而这些国家的医疗人员都受到国家法律的保障,医生会以病人最大的利益来考量,医生不会做无效医疗这类愚蠢的事。

法律的不周全和先进医疗设备的滥用,将使得未来会有更多的人,包括你、我都有可能面临不得善终的大灾难。为了我们自身的权利,也为了减少庞大的医疗浪费及社会成本,希望能透过舆论制衡的力量,尽速修订法律,让临终的病人都有善终的权利。

努力培育孩子出国留学的父亲

父母对子女的恩情有如天高地厚,孝经曰:“天地之性,人为贵。人之行,莫大于孝。”我们的民族思想,自远古时代就注重孝道,这是传统美德。孝顺父母除了奉养、不要忤逆之外,在父母人生最后一程,减轻及不延长他们的疼痛,同样是很重要的。

有一位大肠癌末期的老先生,昏迷时被家属送来医院,他的大儿子告诉医生,父亲之前交代,临终时要好好地走,不要急救、不要插管;但他的小儿子表示,老先生一生努力赚钱、省吃俭用,送他出国念书,如今事业有成才刚刚归国,以前不能好好孝顺他,现在当然要好好照顾他、报答他,不能让他这么快死,一定要尽最大的努力抢救。

大、小儿子意见不同,家族气氛很差,连会客时间都常为了病人的问题争吵,后来护理长为了防止争端,只好另辟一个时段,请他们错开会客时间,避免两人在病房相见。

这个病人终究没有清醒过,因为呼吸衰竭,做了气管内管插管、还做气切,呼吸器持续用了好几个月,后来肾脏也衰竭了,因为血压过低,一般的洗肾设备无法使用,还得使用较复杂的洗肾设备。老先生的老朋友来看他,看到他身上插满了大大小小的管子,这么折磨一定很痛苦,老朋友很气愤地说:“这个不孝子,真是可恶,如果知道他的小儿子会这么不孝,当初就不该送他出国念书。”

老先生的大儿子也很无奈,他想要遵从父亲的意愿,但他的弟弟却不愿意,而他年纪也大了,实在斗不过年轻、学历高的弟弟;老父亲就这样躺在病床,身体肿胀得非常严重,每天被打针,躺了十个月后,才因败血性休克死亡,终于结束了他的苦难。

有一位学者说:“生命的意义,是用思想和行动来衡量,而不是用生命的长短。”当一个人躺在病床,插满管子,靠维生设备维持生命,无法行动、无法言语,甚至因躺太久而引起褥疮、深可见骨,没有生活品质,只能维持着所谓的“生物式的生命”。这么痛苦地活着,只因为我们想满足:“我们的长辈还活着,我们还拥有他。”这样的爱实在太自私了!

也有一个类似的案例,一位老先生年轻时很努力地工作、很辛苦地赚钱,后来他卖了好几甲土地,供大儿子、二儿子出国念书,他们在美国也有很好的成就,一个当了律师、一个当了会计师,可是这二十几年来,一直都住在美国,从来不曾回台湾,只有小儿子留在台湾照顾他,也就是老先生眼中,没有出国念书,最没出息的儿子。

老先生晚年得了老年失智症,人事不清,因中风昏迷入院,在这次的住院中,又发现他罹患了肝癌。他的小儿子知道了以后,请医师让老先生一路好走,不要气管插管,同时联络远在美国的两位哥哥,并告诉他们,希望能让爸爸善终,也请他们能回来送老爸爸最后一程。

不料老先生在美国的两个儿子,知道父亲的病情及弟弟的想法后,竟然远从美国寄存证信函到医院,要求医师无论如何,一定要尽一切可能,全力医治他的父亲,让他的父亲维持生命迹象,否则要告医师妄顾人命,没有善尽医师的职责。

台湾的小儿子真是莫可奈何,院方也不想节外生枝,只好为病人插管急救,老先生就这样一路从加护病房(住二十一天)、呼吸加护病房(住四十二天),再转到呼吸照护病房,整个人肿胀得很厉害。拖了半年多,美国的两个儿子,虽然极力主张救治父亲,却自始至终都没有回来过台湾,甚至连父亲死了,也没有回来,倒是台湾的小儿子一直陪伴着他。

平时没有在父母身边的子女,他们的表现相当两极化,有一派是赞成善终,让病患好好地走;另一派却是觉得自己长年在外,一直没有好好孝顺父母,内心愧疚有罪恶感,想要把握最后机会好好报答弥补,所以要拖延病人死亡的时间,也不管病人有多痛苦。幸好这两极化的思想当中,还是主张善终的居多。

其实,维持这类假象的生命是要花钱的。例如一个缺氧性脑病变使用呼吸器和洗肾的病人,每个月除了家属支付少数的二、三万元以外,其余都是健保给付,也就是全民买单,以此来满足家属虚假的孝顺,这样合理吗?我们全国的人民,有必要为这样的家属而持续伤害老人家,让他日夜折磨,不能早日脱离病苦吗?如果这个家属真的舍不得老人家离去,那就将老人家和呼吸器带回家,真正在家里好好照顾他、陪伴他,不要叫全民花钱去做不人道的事。

很多先进的国家,遇到这类的病人是不会医治的,如果家属执意要医治,医生也会拒绝,因为医生不能伤害病人。台湾的健保制度给付太浮滥了,虽然帮助了许多贫困的家庭,但也造就了许多苦难的病人。如果健保不给付不当的无效医疗,那么很多的家属就会选择让病人好好地走。

临床上我们也看到很多黑暗面,例如,健保规定病人使用呼吸器就可以长期住院,有恶劣的家属会利用这项规定,明明病人已经可以不用呼吸器,必须出院了,却强烈要求医师不准拿掉呼吸器,有些医生为了增加业绩或其他考量,竟然也配合;因为病人在医院,家属每个月只需要付二、三万元,比在家里请看护照顾病人还便宜、还省事啊!

姊姊朋友的父亲,去年因为身体不舒服进入某医学中心检查,得知是肺癌末期,癌细胞已转移,医师估计约还有半年的存活时间;他的家属要求医师不能告知病人实情,更忌讳谈生死话题,总是告诉父亲,只要配合医师的治疗,身体就会好起来,并且积极做一连串的检查、吃药、抽血及化疗,后来也插了气管内管,也急救过数次。

老人家原本开朗健谈的个性,被折腾得精疲力尽、全身病痛、苦到极点,甚至用仅剩微弱的气息,数度要求:“让我死!让我死!”姊姊也曾多次劝朋友,让老人家好好地走,不要再折磨他、不要再急救了,但都劝说无效。他说:“我也不想看爸爸这样受苦,但是如果不急救,亲戚和家人都会怪我不孝。”十个月后姊姊朋友的父亲,肺癌加上多重器官衰竭,拖着满身的病痛,在医院过世了,自始至终都不知道自己是得了什么病,更别提交代后事了。

听姊姊的诉说,实在百感交集,看到父亲的苦难、父亲的哀求,却不愿及早让父亲脱离苦海,只因担心亲戚、家人质疑自己的不孝,难道这么做就是所谓的孝顺吗?是亲友邻居的议论重要?还是父亲真实的感受重要?我也遇到不少这类的家属,我不禁要反问:什么叫做孝顺?孝顺就是要让父母过得好,不要忤逆父母,不做让父母蒙羞担忧的事,真正设身处地为他们着想,不要让他们受到伤害。

我不知道自己快要死了

在这个日新月异、网路发达的时代,民间仍流传着一种牵亡魂的仪式,据说去求助的民众还是很多,大多数是因为太想念已故的亲人,想知道他们现在过得好不好。也有很多是因为亲人突然过世,没有交代遗言,他们想试着用这样的仪式,去了解已故的亲人是否有什么未了的心愿,有什么想要交代的事。简单地说,就是希望求得生死两相安。

一位六十岁出头,肝硬化合并肝癌的病人,因并发肝肾症候群,由普通病房转入加护病房。肝肾症候群是一种很严重的并发症,通常病人在短短的几天之内就会死亡。当我初次要去探视这位病人时,护士把我拉到一旁,很小声地说:“这位病人不知道真实的病情,不知道自己快要死了。”第二天,我发现病人的小便量还是很少,肝肾症候群的诊断是确定的,我希望趁他现在还有意识、还能讲话时,能及早做安排,以免之后昏迷,无法和家人话别,这对病患、对家属来说都会是很遗憾的事。

于是我很柔和地告诉病人:“先生,你的情况不太乐观,日子可能不久了,请你要有心理准备,可以利用现在还有体力的时候,尽早跟家人说出你想说的话,对身后事也要有所安排。”病患听到这样的话,眼泪掉了出来,然后告诉我,他会好好地想一想。

隔天,他的女儿来探病时,发现父亲已经知道他将不久于世的实情,非常地生气,破口大骂我没天良、没爱心,害她的父亲这么伤心。尽管我告诉她是出于好意,是为了让他有足够的时间跟亲朋好友话别、交代感情及后事,但他的家属当下还是很不谅解。

经过这次的经验,我也深自反省,若再遇到类似的情形,一定要事先和家属商量,要更圆融慎重地处理,事先取得家属的共识后,再告诉患者,以期有较圆满的结果。

其实,我一直感到很忧心的事情是,因为医疗知识的不对等,导致病人或家属做出错误的决定。例如已是癌末且癌细胞多处转移、即将往生的患者,还被家属要求要化疗、急救、插管⋯⋯等。这些医疗措施,徒增病患的痛苦,也对病患无丝毫实质的利益。在很多国家,如果病患意识是清楚的,医疗人员不得对病患隐瞒病情,更有义务告知实情,而国内的医师却经常被家属要求隐瞒。有些医师基于职责,向病人说出实情,却被家属责骂,甚至被家属殴打的情形也都曾发生过。

有些癌末病人,被隐瞒病情,他不知道自己即将死亡,经家属要求被急救,被安排化疗、插管,但是癌细胞持续在蔓延,癌症本身一直在恶化,病人也会感到越来越痛苦、越来越虚弱,心里一定会有很多的疑问,他的子女到底在干什么?为什么要帮他选这么烂的医院?他的主治医师怎么这么“两光”(编校注:台湾俚语,很烂的意思),都医不好他的病,害他身体越来越虚弱、越来越痛苦?最后,甚至被剥夺交代遗言的机会。就这样被折磨到死,还死得不明不白,你说他能不怨恨吗?

临终的人,一定要能够接受自己将要往生的事实,后事才能交代清楚,家属与病人都有共识,才能做到赵可式博士所说的“道谢、道歉、道别、道爱”;唯有如此,病人才能够放下重担,才能走得坦然、走得安详。但是在医院里,我们仍然很常看到家属采取隐瞒病情的做法,甚至病患都被开刀、被化疗了,还搞不清楚现在是什么状况。

例如有一次,我问一个病人:“阿伯啊!你是开什么刀?”

阿伯回答:“我也不知道啦!听说好像有生什么东西啦!我儿子叫我开刀,我就开刀啦!”

国人很忌讳谈死,连“四”也都能避则避,医院不能有四楼、病床不能有四号、门牌最好不要有四、车牌不能有四、电话不能有四号等不吉利字眼。事实上,忌讳谈死,死亡就不会到来吗?门牌不是四号,就一定能长命百岁?火灾、车祸意外伤亡的车牌一定都是四号吗?

生死有命富贵在天,有很多事不是我们能操控的,“药医不死病,佛度有缘人”,很多时候不是光靠医疗或是病人的求生意志力就能改变的。

什么时候,国人才能进步到,医生将病人的病情据实告知而不会被家属责备?就医疗人员而言,“病人最大,家属其次”,一切决定都应该也必须是站在病人的最大利益来考量,要尊重病人的自主权。病人有知的权利,再说世风日下,我们又如何能知道,家属为病人所做的决定,是为病人最大的利益做考量?还是为家属自己的利益做考量?

曾经有个案例,一位癌细胞扩散临终的老先生,被女儿送进医院,父亲知道自己即将死亡,要求不要插管、不要多受罪,希望能尽快了却病痛,告别人世;但他的女儿却强迫医师一定要帮她父亲插管,要求医生不能见死不救。

但是因为插管非常地痛苦,老先生清醒时不但自行拔掉了管子,也要求不要再插管,他的女儿就对护理人员说:“你们真笨耶!不会等他意识不清时,再帮他插管,你们一定要尽力救治他。”医疗人员面对这样的要求,虽然觉得很不合理也很无奈,但是基于女儿的强烈要求,老父亲再度被插管。为了防止他清醒时又自行拔管,只好将他的手约束捆绑。

接下来几天,他的女儿并没有再来看他,直到半个月后才终于又出现了,还带了律师、证人、摄影师到护理站,第一句话不是问病人有没有好一点,而是说:“我爸爸清醒了吗?我有带摄影师、律师、证人来帮我作证,我要办理财产转移。”原来她拖延老父亲的生命,是为了争取时间,以便顺利获得父亲的财产。

护理人员私下很气愤地说:“天底下怎么会有这么不孝的人?真是太可恶了!”其实,根据安宁缓和条例的精神,这样的病人是不应该被插管的,很可惜有一些医疗人员不想和家属起冲突,只好牺牲病人的权益。因为病人死了不会告医生,但是家属却可能会无理地骚扰医生、控告医生啊!

(作者系台湾阳明大学附设医院内科加护病房主任、高压氧治疗负责医师)

文章来源:http://user.qzone.qq.com/38948965/blog/1351487470#!app=2&via=QZ.HashRefresh&pos=1348023067